Crowdfundactie voor 4-jarige Roos gaat als een speer

ZUIDHORN – Iris van der Meer en haar man zijn een maand geleden begonnen met een crowdfundactie voor hun dochter Roos. Roos heeft een hele zware vorm van epilepsie en zit daarom in een rolstoel. De gezinsauto wordt te klein, dus hebben ze een bus nodig. Door het aangrijpende verhaal van de 4-jarige Roos loopt de actie als een speer. “Het zijn nu nog de laatste loodjes”, vertelt moeder Iris.

Vier jaar geleden werd Roos geboren. “Als een gezonde baby”, legt Iris uit. “Wel nam ze de tijd voor haar ontwikkeling, maar ze kon goed contact leggen op sociaal gebied. Motorisch ging het allemaal wat minder snel, maar we dachten: ze neemt haar tijd.”

Na ongeveer negen maanden begon de motorische achterstand toch meer op te vallen, en besloten Iris en en haar man om toch met Roos naar een arts te gaan. Ze werden doorverwezen naar de fysiotherapeut om de motoriek van Roos te stimuleren. Ook werden er onderzoeken gedaan, maar daar kwam niks uit, vertelt Iris. “De artsen zeiden: er is niets aan de hand. Maar bij mij voelde het niet goed. Ik had steeds het gevoel: er is iets. Ze leek op den duur ook steeds meer in zichzelf gekeerd.”

Toen Roos anderhalf jaar was, gaf de kinderarts aan dat Roos over een half jaar weer terug mocht komen, voor eventuele verdere onderzoeken. “Dat half jaar hebben we niet gered”, vertelt Iris. “We zaten binnen een maand alweer in het ziekenhuis. We merkten dat Roos steeds een beetje wegviel, dat haar ogen bijvoorbeeld even wegdraaiden of ze knikte met haar hoofdje. Dit ging van kwaad tot erger, op een gegeven moment zelfs tientallen keren per dag. Dit hebben we gefilmd en laten zien aan de kinderarts. Die stuurde ons direct door naar de kinderneuroloog. Het was nu zo ver dat ze dagelijks wel honderden kleine aanvallen had. Er was niks mee van Roos over. Binnen twee weken lag Roos in het ziekenhuis ter observatie, en daar kwam uiteindelijk uit dat Roos het Lennox-Gastautsyndroom heeft. Dat zijn verschillende soorten epileptische aanvallen, en daarom heel moeilijk te onderdrukken. En toen kwamen we in de medische molen.”

Door het Lennox-Gastautsyndroom blijft Roos achter in haar ontwikkeling. Ze is vijf, maar cognitief is ze acht maanden, legt Iris uit. “We zijn nu de ouders van een zorgintensief kind”, vervolgt ze. “Nu pas merk je hoeveel er bij komt kijken. Toen ze ons in het ziekenhuis vertelden dat het een vorm van epilepsie was, dacht ik dat het prima te onderdrukken was met medicijnen. Dat is dus niet het geval. Dan pas merk je hoe weinig je van epilepsie weet en hoe erg het onderschat kan worden. Ik denk dat heel veel mensen niet weten hoe zwaar het is. Ons leven én haar leven staat totaal op de kop. Je bent altijd bezig met zorgen.”

Het is nu precies drie jaar geleden dat Roos voor de eerste keer in het ziekenhuis terecht kwam en de diagnose van het Lennox-Gastautsyndroom gesteld werd. Roos was toen anderhalf. Vorig jaar, toen Roos 3 was, heeft ze honderd dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat ze té lang bleef hangen in een epileptische aanval. Een paar weken geleden had Roos voor het eerst een aanval met een ademstop. “De spieren verkrampen dan zo erg tijdens een aanval, dat ze niet meer kan ademen. Doodeng. Kinderen kunnen gewoon blauw aanlopen dan”, vertelt Iris vol afschuw. Naast dat Roos constant in de gaten gehouden wordt, zit ze ook in een rolstoel. Ze is motorisch zo erg achtergebleven dat lopen te zwaar voor haar is. “Ze kan wel lopen, maar het is voor haar dan echt een activiteit”, legt Iris uit. “Voor ons is het heel normaal, voor haar is het heel uitputtend.” Ook draagt Roos een helm vanaf het begin van de epilepsie, om de kans op hoofdletsel te beperken. Iris en haar man moeten Roos helpen met alle dagelijkse bezigheden. “En dan is er nog het kinderzitje in de auto. Een normale gordel is geen optie voor Roos, dat is niet stabiel genoeg als ze een aanval krijgt. Maar het kinderzitje wordt veel te klein, en de auto zelf is te klein om haar rolstoel en dergelijke in mee te nemen. We kunnen dus eigenlijk niet echt dagjes weg met het gezin. En daarom zijn we begonnen met de crowdfundactie”, lacht ze.

De crowdfundactie via Dream or Donate is begonnen om een bus aan te kunnen schaffen voor Roos, waar haar rolstoel en andere belangrijke dingen makkelijk in vervoerd kunnen worden. De bus moeten ze zelf betalen, de aanpassingen aan de bus worden betaald door de gemeente Zuidhorn. Niet alleen hun auto is niet meer geschikt voor Roos, ook hun huis was dat een jaar geleden niet meer. Ze woonden in Groningen de ouders van Iris kwamen helpen wanneer mogelijk. Iris haar moeder kwam toen met het idee om dichterbij te komen wonen, omdat Iris haar vader mantelzorger van Roos is. Na flink wat gebel, gezoek en geregel is dat gelukt. “Uiteindelijk zijn we hier, in Zuidhorn, terecht gekomen. We hebben een twee-onder-een-kapwoning, waarbij mijn ouders aan de ene kant wonen en wij aan de andere. In het midden hebben we een deur gemaakt, zodat mijn vader zo bij Roos kan zijn als het nodig is, in een noodsituatie bijvoorbeeld. Maar wij zijn Roos haar ouders, en wij zorgen voor haar. Dit is gewoon een fantastische oplossing. We hebben we hele duidelijke regels hoor”, lacht ze. “We zitten elkaar totaal niet op de lip en beide partijen hebben een eigen agenda.”

Voor de crowdfundactie houdt Iris een blog bij, waarin ze openhartig schrijft over Roos en hun levens. “Ik ben begonnen met die blog om het allemaal van me af te schrijven, en om mensen in onze omgeving op de hoogte te houden van hoe het met Roos gaat. In het begin vonden we het heel moeilijk om onszelf bloot te geven, want dat is wat je doet bij een crowdfundactie. Je moet uitleggen waar je geld voor nodig hebt, en dat je iets met eigen financiële situatie niet voor elkaar krijgt. We hadden natuurlijk net dit huis gekocht, dus ons spaarpotje was er ook bijna doorheen. En zo’n bus, tsja, daar heb je al gauw 20.000 euro voor nodig. Dat konden we zelf niet even op tafel leggen, maar de noodzaak is wel erg hoog, omdat Roos gewoonweg niet meer veilig in onze eigen auto past.”

De actie loopt als een speer. Binnen een maand had de familie al 17.000 euro binnen. “Het is zo overweldigend”, vertelt Iris. “We hadden niet verwacht dat het zo ongelooflijk snel zou gaan. Mensen komen van alle kanten om te helpen en zetten zelf ook acties op om ons te helpen. Ik heb de link van Dream or Donate voor de crowdfundactie op mijn Facebook gezet en kreeg direct een Whatsapp van een collega, dat de opbrengst van haar garageverkoop volledig naar Roos zou gaan. En vanaf dat moment ging het als een olievlek, van alle kanten kwam hulp. Basisscholen die flessenacties hielden, donatiebussen die in winkels werden gezet, noem maar op. Het is fantastisch, dit hadden we echt niet verwacht. Het zijn nu echt nog de laatste loodjes, en dan hebben we genoeg geld bij elkaar.”

Voor het gezin is niets meer vanzelfsprekend. “De basisschool, zwemdiploma’s halen… Alle fases die je kind normaal gesproken doormaakt, zijn op Roos niet van toepassing. Emotioneel is dat voor ons ook heel moeilijk. Maar als we dan zien hoeveel lieve mensen ons steunen, is dat echt geweldig.” Iris wil iedereen dan ook op het hart drukken dat Dream or Donate een geweldig initiatief is. “Als je de behoefte voelt om iets goeds te doen, doe het dan via deze organisatie. Het geld gaat rechtstreeks naar de goede doelen.”

Geld doneren kan via deze link: http://www.dreamordonate.nl/6338-een-rolstoelbus-voor-roos