“Wij komen niet zo snel in een pretpark”

Sabine13

Opkikkerdag voor Sabine (9) uit Grootegast

GROOTEGAST – Wat was het genieten vorige week voor de familie Luimstra uit Grootegast. Het gezin werd getrakteerd op een opkikkerdag door de gelijknamige stichting. Vader Willem vertelt dat het hele gezin met volle teugen genoten heeft. “Er gingen twee begeleiders mee en er waren allerlei activiteiten. Als gezin gaan we niet zo snel naar een pretpark, daar komt veel bij kijken. Nu kon dat wel.”
Willem en Hanny reisden vorige week samen met dochters Marlies, Ryanne en Sabine af naar ‘De Eemhof’ in Zeewolde, waar een dag vol leuke activiteiten op hen wachtte. Sabine heeft een zeldzame chromosoonmafwijking. Ze mist het 1p36.3 syndroom, waardoor zij een heel ander leven heeft dan de gemiddelde 9-jarige. Willem legt uit dat ze het niveau van een baby heeft. “Ze zit in een rolstoel en je kunt niet goed contact met haar maken. Ze leeft in haar eigen wereldje. Ook krijgt ze een aantal epileptische aanvallen per dag.”
Voor het gezin is het dus niet eenvoudig om een dagje weg te gaan. De pedagogisch en maatschappelijk medewerksters van het ziekenhuis waar Sabine onder behandeling is, vonden dat het gezin wel een opkikkerdag konden gebruiken. Willem vertelt dat alleen hun aankomst op het park al bijzonder was. “We werden door een haag mensen opgewacht, die allemaal voor ons applaudisseerden. Vervolgens gingen we een ritje maken in een meterslange limousine. Er reed politiebegeleiding mee, met loeiende sirenes. Heel bijzonder was dat. Het leek wel alsof de president voorbij kwam. De meiden vonden het fantastisch.”
Na de tocht stonden er nog meer activiteiten op het programma, zoals cupcakes maken, een professionele fotoshoot, knuffelen met zachte dieren, snoezelen in een onderwaterwereld en magische tekeningen bewonderen van een zandtovenaar. “Samen met onze andere twee dochters hebben we nog gevaren op een speedboot. Ook dit was een geweldige ervaring.
Omdat er weinig bekend is over de ziekte van Sabine, hebben Willem en Hanny een website gemaakt: www.1p36.nl. Op de site wordt uitleg gegeven over de ziekte en ook zijn er verhalen van lotgenoten te vinden. Willem: “Het is geen bekende aandoening. Wij weten niet beter, kinderen hebben dit van jongs af aan. Maar het is best zwaar.
Op deze manier kunnen we het wat bekender maken en er aandacht voor vragen. Voor ons was de opkikkerdag ook een welkome dag.” Een welkome afleiding in het dagelijks bestaan vol met ziekenhuisbezoeken, spanningen en onzekerheden.