8-jarige Anne-Mara voert actie voor zieke moeder
ZUIDHORN – De 8-jarige Anne-Mara Rozema en haar vader Bas Rozema doen op 9 april mee aan de landelijke sponsorloop ‘Lopen voor Lyme’. De moeder van Anne-Mara, Jellie, ondergaat al 15 jaar de ingrijpende gevolgen van de ziekte van Lyme.
“Mama heeft de ziekte Lyme”, legt Anne-Mara uit. “Die ziekte komt door een tekenbeet. Wij doen mee aan de sponsorloop om geld op te halen voor de Lymepatiënten, zodat ze dat kunnen gebruiken voor pilletjes en medicijnen.” Vader Bas vult aan: “Lyme wordt in Nederland vrijwel niet erkend. Het wordt meestal afgedaan met drie maanden antibiotica en dan is het klaar. Maar bij Jellie was het helemaal niet klaar, die was na drie maanden antibiotica niet beter. En omdat het in Nederland niet herkend wordt, moesten we op zoek naar een buitenlandse arts. En dan worden die behandelkosten ook nog eens niet vergoed door de zorgverzekeraar.”
De meest voorkomende klachten bij Lymepatiënten zijn onder andere uitval van de spieren, overgevoeligheid voor licht en geluid, spierpijn en reumatische klachten. Door de matige (h)erkenning van de ziekte in Nederland zijn Lymepatiënten grotendeels afhankelijk van zichzelf en hun omgeving. Zorgverzekeringen vergoeden de behandeling niet. “Heel af en toe wordt er wat vergoed”, vertelt Bas. “Soms, als het in Nederland in het straatje past.”
De gevolgen van Lyme zijn in huize Rozema dagelijks te merken. “Het is behoorlijk ingrijpend”, legt Bas uit. Jellie heeft dagelijks te maken met symptomen als pijn en vermoeidheid, waardoor ze beperkt is in haar doen en laten. “Jellie heeft haar hele leven gewerkt”, vertelt Bas. “Nu is ze volledig afgekeurd en is het zelfs lastig om het huishouden bij te houden voor haar. Ik breng bijvoorbeeld Anna-Mara naar school en verder is het een kwestie van keuzes maken. Sinterklaas vieren we met de ene helft van de familie, Kerst met de andere helft. Verjaardagen ga ik vaak alleen heen. Eigenlijk leef je een half leven als je Lyme hebt.”
Ook Anna-Mara merkt de gevolgen van Lyme bij haar moeder. “Ik vind het wel eens jammer dat ze me niet op kan halen van school”, vertelt ze. Bas vervolgt: “Jellie kan bijvoorbeeld ook niet mee met schoolreisjes, terwijl ze dat wel heel graag wil.”
Om geld in te zamelen voor de behandelingen van Jellie, lopen Anna-Mara en Bas daarom op 9 april de sponsorloop ‘Lopen voor Lyme’ in Woudenberg. Met een team van 15 mensen proberen ze een bedrag van 5000 euro op te halen. “In totaal doen er 80 teams mee aan de sponsorloop”, lacht Bas. “Dat is toch geweldig! Allemaal lopen ze voor iemand met Lyme. Van het geld wat wij met ons team ophalen hopen we eigenlijk een jaar lang de handelingen kunnen te bekostigen en een fiets met trapondersteuning aan te kunnen schaffen, zodat ze Anne-Mara ook van school kan halen.”
Het geld wat opgehaald wordt, gaat rechtstreeks naar de patiënt. “Er zitten dus geen stichtingen of instanties tussen, dus je weet zeker dat al het sponsorgeld goed terecht komt. Als collega’s bijvoorbeeld een tientje geven, gaat dat gewoon direct naar de behandelingen van Jellie.” Momenteel zijn Bas en Anne-Mara druk bezig met fundraisen. Onder andere met een statiegeldflessenactie en tekenkaarten. “Het is wel een uitdaging. Je hoort vaak nee, maar je komt ook de meest hartverwarmende dingen tegen. Zoals het restaurant van André Dokter, die ons sponsort met een diner voor twee die we kunnen verloten onder iedereen die ons steunt. Zulke acties, dat is geweldig.”