9-jarige Mare in actie tegen spierziekte Dunnevezel Neuropathie
voorpagina groningen
ZUIDHORN – In Zuidhorn is de 9-jarige Mare Bolster bezig met een wel heel speciaal project. Nadat moeder Marjolein in februari 2016 te horen kreeg dat zij leed aan Dunnevezel Neuropathie (DVN), gaat dochter Mare zich nu inzetten voor de strijd tegen deze spierziekte. Dat doet Mare door deel te nemen aan de landelijke actie van het Prinses Beatrix Spierfonds ‘Het zit in MEI Challenge’. Ondanks haar jonge leeftijd blijkt Mare een begenadigd koekjesbakker, zij gaat dan ook heerlijke zelfgebakken vezelrijke koekjes bakken en verkopen. “Het geld dat de koekjes opleveren gaat naar het onderzoek naar Dunnevezel Neuropathie”, aldus Mare.
“Mijn moeder heeft vaak pijn en is soms moe”, vertelt Mare.” Ze kan helaas niet meer zo veel actieve dingen met ons doen, zoals ze eerder wel deed. Daarom doe ik mee aan de ‘Het zit in MEI challenge’. Ik hoop dat er snel een goed medicijn voor DVN gevonden wordt. Daarvoor is echter wel geld nodig. Het zou dus leuk zijn als iedereen in Zuidhorn koekjes bij mij gaat bestellen of een donatie doet via mijn actiepagina!” Met de ‘Het zit in MEI Challenge’ roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen rondom de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziektepatiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun ziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Zoals Mare dus in actie is gekomen voor haar moeder Marjolein. Het Zuidhorner gezin Bolster bestaat uit vader Rinke, moeder Marjolein, de 11-jarige Julian, dochter Mare en Melle van 5 jaar oud. Het is februari 2016 als Marjolein de diagnose DVN krijgt. Een half jaar daarvoor kreeg ze na een periode van tintelingen ineens erge pijn in haar voeten. Omdat Marjolein fanatiek hardloopster was, werd aanvankelijk aan een blessure of zenuwbeknelling gedacht. Uiteindelijk belandde ze bij een neuroloog die vrij snel met de juiste diagnose kwam: Dunnevezel Neuopathie. “Daarmee heb ik veel geluk gehad”, beseft Marjolein. “Andere patiënten zoeken jaren naar een verklaring voor hun klachten. Dat is mede een reden waarom ik aan de actie van het Prinses Beatrix Spierfonds bij wil dragen. Er moet meer bekendheid komen voor DVN.” Daarbovenop is zij natuurlijk vooral een trotse moeder. “De actie van Mare is geweldig”, vindt Marjolein. “Ze heeft het helemaal zelf bedacht. En wat ook leuk is, is dat haar actie veel positieve energie binnen ons gezin én daarbuiten geeft. Te meer omdat de actie zo goed loopt en we veel enthousiaste reacties krijgen. Je krijgt echt het gevoel dat je iets concreets en nuttigs kunt doen in het gevecht tegen DVN.” De actie van Mare steunen? Dat kan via www.hetzitinmei.nl/mare
DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met Dunnevezel Neuropathie. Mensen met Dunnevezel Neuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.
“Mijn moeder heeft vaak pijn en is soms moe”, vertelt Mare.” Ze kan helaas niet meer zo veel actieve dingen met ons doen, zoals ze eerder wel deed. Daarom doe ik mee aan de ‘Het zit in MEI challenge’. Ik hoop dat er snel een goed medicijn voor DVN gevonden wordt. Daarvoor is echter wel geld nodig. Het zou dus leuk zijn als iedereen in Zuidhorn koekjes bij mij gaat bestellen of een donatie doet via mijn actiepagina!” Met de ‘Het zit in MEI Challenge’ roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen rondom de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziektepatiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun ziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Zoals Mare dus in actie is gekomen voor haar moeder Marjolein. Het Zuidhorner gezin Bolster bestaat uit vader Rinke, moeder Marjolein, de 11-jarige Julian, dochter Mare en Melle van 5 jaar oud. Het is februari 2016 als Marjolein de diagnose DVN krijgt. Een half jaar daarvoor kreeg ze na een periode van tintelingen ineens erge pijn in haar voeten. Omdat Marjolein fanatiek hardloopster was, werd aanvankelijk aan een blessure of zenuwbeknelling gedacht. Uiteindelijk belandde ze bij een neuroloog die vrij snel met de juiste diagnose kwam: Dunnevezel Neuopathie. “Daarmee heb ik veel geluk gehad”, beseft Marjolein. “Andere patiënten zoeken jaren naar een verklaring voor hun klachten. Dat is mede een reden waarom ik aan de actie van het Prinses Beatrix Spierfonds bij wil dragen. Er moet meer bekendheid komen voor DVN.” Daarbovenop is zij natuurlijk vooral een trotse moeder. “De actie van Mare is geweldig”, vindt Marjolein. “Ze heeft het helemaal zelf bedacht. En wat ook leuk is, is dat haar actie veel positieve energie binnen ons gezin én daarbuiten geeft. Te meer omdat de actie zo goed loopt en we veel enthousiaste reacties krijgen. Je krijgt echt het gevoel dat je iets concreets en nuttigs kunt doen in het gevecht tegen DVN.” De actie van Mare steunen? Dat kan via www.hetzitinmei.nl/mare
DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met Dunnevezel Neuropathie. Mensen met Dunnevezel Neuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.
