Geef om Gryteke probeert 60.000 euro in te zamelen
‘Dat je jaloers kunt zijn op wat je oma van 90 allemaal wél kan’
REAHEL/AUGUSTINUSGA – Gryteke Schievink is nog maar 32 jaar oud en heeft doordat ze lijdt aan MS weinig kwaliteit van leven. Ze heeft al haar hoop gevestigd op een aHSCT behandeltraject in Mexico; een stamceltransplantatie waarmee meer dan 70% van de MS-patiënten goede resultaten behaald. Die behandeling kost wel 60.000 euro. Een bedrag wat ze niet heeft en hoopt op te halen middels een crowdfundingsactie. Onder de naam Geef om Gryteke zijn de eerste stappen richting dit immense bedrag gezet.
Als tiener kampte Gryteke al met ernstige vermoeidheid, maar pas nadat ze in 2015 een auto-ongeluk kreeg, werd de diagnose MS gesteld. De toen 25-jarige Gryteke stond er positief in. ‘Het begon met uitval aan één voet’, vertelt ze, ‘en dat was jammer, maar prima. Met MS kun je rustig oud worden, is mij altijd verteld, maar het moeilijke is dat het bij iedereen anders verloopt. Zelf dacht ik toen: zolang ik mijn handen kan gebruiken en mijn ogen goed werken, red ik me wel.’ Helaas blijkt de ziekte bij Gryteke niet met de gebruikelijke ‘ups en downs’ te verlopen, maar ziet zij alleen maar achteruitgang. ‘Sinds dit jaar ben ik in de secundair progressieve fase belandt’, vertelt ze emotioneel, ‘en dat betekent dat het alleen maar achteruit gaat.’ Inmiddels heeft ze klachten aan beide polsen en ook uitval bij haar andere voet. ‘De hoeveelheid laesies in mijn hersenen en ruggenmerg liegen er niet om. Als er niets gebeurt, zal blijvende invaliditeit snel volgen.’
‘Hoe mijn leven eruit ziet? Op dit moment zit ik weer eens ziek thuis. Ik werk 40 uur als IT’er, dat doe ik thuis, en dat is heel erg heftig voor mij. Ik word ’s ochtends wakker, ga aan het werk, met de nodige pauzes kom ik tot het einde van de werkdag en dan als ik helemaal geen puf meer heb, dan ga ik weer slapen.’ Een sociaal leven zit er amper in. ‘Als ik doordeweeks eens weg wil, moet ik twee weken bijkomen. ’s Avonds weggaan lukt niet. Ik moet alles wat ik wil ondernemen, plannen.’ Kwaliteit van leven ziet ze zelf niet meer. ‘Als ik niet behandeld kan worden, dan..’, ze slikt wat tranen weg, ‘dan stap ik liever uit het leven.’
Alle hoop is dus gevestigd op de behandeling in Mexico. Met medicijnen komt Gryteke in dit stadium niet verder. ‘Dat is allemaal maar uitproberen. Mijn vorige medicijnen bijvoorbeeld werkten juist averechts. Nu bieden ze me medicijnen aan die als bijwerking kanker en hersenvliesontsteking hebben, wat schiet ik daar mee op?’ Het aHSCT behandeltraject wat ze wil volgen is in Nederland nog niet beschikbaar. ‘In Moskou doen ze het al tien jaar, maar daar wil ik niet heen nu en in Mexico al zeven jaar. Ook België en Engeland zijn er net mee begonnen.’ In Mexico zal ze een maand verblijven. ‘Ze gaan stamcellen weghalen, daarna krijg ik chemo, dan worden stamcellen teruggezet en ga ik nog een week revalideren.’ Het wordt pittig, weet ze. ‘Je hele lichaam wordt gereset. Alsof je de zwaarste griep ooit hebt gehad. Ik zal weer bij nul moeten beginnen.’
Gryteke vindt het bizar dat Nederland dit nog niet mogelijk maakt. ‘We lopen achter de feiten aan. Er zijn over de 25.000 mensen in Nederland die aan MS lijden. In het noorden meer dan in het zuiden. Ik ben hier de derde op de buurt; ik ken meer dan 15 mensen in Buitenpost die eraan lijden.’ Ze zet alles op alles om het geld bij elkaar te krijgen, maar ze gaat hoe dan ook naar Mexico op 24 oktober van dit jaar. ‘Ik ga dit traject sowieso in. Als het niet lukt met crowdfunding moeten me ons weiland verkopen.’ Ze hoopt in elk geval voor augustus 50.000 euro opgehaald te hebben om de behandeling te kunnen betalen. Daarvoor zijn ook wat acties gepland. ‘We zijn bezig met een hele bijzondere fietstocht en ik begreep dat vrienden van mij een feest willen organiseren.’
Een duikcursus in het buitenland en een reis naar Japan; dát zijn doelen waar Gryteke het voor doet. ‘Soms ben ik gewoon jaloers op mijn oma van negentig, dat die gewoon meer energie heeft dan mij. Alle goede adviezen zijn weleens frustrerend: hou hetzelfde ritme aan als je moe bent, maar als je echt zó moe bent, dan helpt niks meer.’
Gryteke steunen kan door geld te doneren op NL31RBRB8836244157. Meer informatie is te vinden op www.geefomgryteke.nl.