Groninger ALS-dag in Oostwold
‘Iedereen doet belangeloos mee’
SAAKSUM – ALS is een vreselijke, wat onderbelichte ziekte. ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte, waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische cortex van de hersenen afsterven waardoor progressief krachtverlies en verlamming ontstaat. Uiteindelijk overlijdt de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren. ‘Het verstand, de geest, blijft heel lang werken. Je weet als patiënt dus wat er met gebeurt, maar kunt gewoon niets meer. Verschrikkelijk’, zeggen Abel Evertz (Roden), Gerlof Langhout (uit Groningen) en Johan van der Horn uit Saaksum, samen met Jose Wobbes- Van der Horn de organisatie van de eerste ALS-dag in Oostwold, op zaterdag 20 april.
Met name José en Johan Van der Horn hoef je niets te vertellen over de ziekte. Hun vader overleed zo’n vijf jaar gelden aan ALS. ‘Al werd dat pas drie weken voor zijn overlijden duidelijk. De dokters hielden het aanvankelijk op vasculaire dementie. Bij mijn vader vielen op een bepaald moment steeds meer functies uit. Hij kon niet meer praten en de verzorging thuis werd te zwaar. Hij ging naar een verzorgingshuis. Daar zat ie vaak stil in een hoekje. ‘Ga toch eens bewegen, ga eens lopen’, zeiden wij vaak tegen hem. Dáár hebben we met de kennis van nu natuurlijk enorm veel spijt van. Pa hoorde ons wel, maar kon niets terugzeggen, laat staan wandelen of bewegen. Hij reageerde dan ook vaak boos. Wisten wij veel.’, zegt Van der Horn. Pas toen ook slikken niet langer ging en Johan’s vader naar het ziekenhuis moest, bleek dat hij leed aan ALS. ‘De neuroloog zag het meteen. Ja, dan schrik je wel. Waarschijnlijk was er aan de ziekte niets meer te doen geweest, wél hadden wij anders met de situatie om kunnen gaan. Pa was drie weken later al dood.’
ALS is een verschrikkelijke ziekte. Je voelt de aftakeling, voelt je spieren uitvallen, terwijl je verstand nog gewoon werkt. ‘Stel je dat maar eens voor, hoe dat is’, zucht Johan, die daarom meer aandacht wil voor de ziekte. ‘Omdat er niet heel veel mensen aan deze ziekte lijden, wordt er relatief ook minder onderzoek naar gedaan en minder geld aan onderzoek besteed. Vandaar dat wij nu in actie komen. Voor zover ik weet is de ziekte niet te genezen, wel te vertragen. Daar moet echter onderzoek naar gedaan worden, en daar is geld voor nodig. Daarom organiseren wij op zaterdag 20 april van 10.00 uur tot 24.00 uur de eerste Groninger ALS-dag’, doet Johan uit de doeken.
Het muziekevenement- want dat is het- wordt gehouden in de Gaveborg en staat in het teken van optredens van De Eendracht, Nuchter, Fearium, Rotsbodem, Blazing Blues, Megin’s Move, Soulright, Timedrifters, Reitdiepkoor, ADGM, Vrij Drinken. Midnight Compagny, Long Way Down, Tumblin Go Go’s, Hilde and the Hellcats, Breakin’ News, Hokband en Coverbak. ‘En ze doen allemaal belangeloos mee’’, zet Evertz, zelf al jaren een bekend muzikant. ‘Het samenstellen van het programma was geen enkel probleem. Sterker nog, er zijn nu al bands die aan hebben gegeven volgend jaar graag mee te willen doen. Hartverwarmend, net als de steun van sponsors. Het balletje is vervolgens snel gaan rollen. Iedereen staat er achter. Nee, een bedrag hebben we niet in ons hoofd, evenmin als we in kunnen schatten hoeveel mensen zullen komen. We hopen uiteraard op een enorme opkomst, dat moge duidelijk zijn.’
Het is de bedoeling om van de Groninger ALS-dag een terugkerend evenement te maken. ‘Dat willen we graag, Maar nogmaals, eerst wachten we deze eerste editie af.’ Voor Evertz wordt het toch al een bijzondere dag. Hij staat namelijk zelf ook op het podium, met Hilde and the Hellcats. ‘Mooi man. Ik ben normaliter manager van Tumblin Go Go’s, maar voor deze gelegenheid bestijg ik zelf uiteraard ook graag weer eens het podium. En let op hè, er staat een heel goed programma met rasmuzikanten. Met internationale ervaring. En alles voor het goede doel, er blijft helemaal niet aan de strijkstok hangen.’
Kaarten voor het muziekevenement zijn te bestellen via internet: www.groningeralsdag.nl. Dan kosten kaarten 7,50 euro voor volwassenen en 3,75 euro voor kinderen. Aan de kassa kost een ticket voor een volwassene een tientje. Kinderen betalen dan de helft.
