Het leven van de familie Togtema wordt langzaamaan weer ‘normaal’

“Remco moet weer gewoon Remco zijn”

NIEKERK – “Een wrede grap” of “domme pech”; het overkwam de familie Togtema uit Niekerk vorig jaar. Op 30 januari 2012 werd er bij de tienjarige Remco Togtema een neuroblastoom geconstateerd. Deze vorm van kinderkanker komt bij maar 25 à 30 kinderen per jaar voor en de overlevingskans is maar 20%. Er wachtte hem, zijn ouders Diny en Garwin en zijn zussen Marije, Maaike en Afina een zwaar jaar van behandelingen, uitslagen, hoop en spanning. Dankzij geld wat ingezameld werd via de Stichting Remco4Life lukte het om op 2 december af te reizen naar Amerika waar Remco immunotherapie onderging. Deze behandeling verhoogt zijn genezingskans met 60%. Op 15 april komen hij en zijn vader weer thuis in Niekerk. En gelukkig: het gaat nu goed met hem.

Diny en Garwin zijn door een ware achtbaan gegaan vorig jaar. De nachtmerrie van iedere ouder werd werkelijkheid voor hun. Hoewel de emoties bij tijden nog zichtbaar zijn op de gezichten, lijken ze nu wel weer redelijk ontspannen te kunnen vertellen over de afgelopen periode. “Een roes”, zo benoemt Garwin de tijd die hij achter zich heeft liggen. “Eigenlijk pas in Amerika kwam ik wat tot rust. Toen ook pas zag ik op Facebook hoe erg het allemaal leeft bij anderen.” “Je hebt gewoon genoeg aan jezelf al die tijd”, beaamt zijn vrouw.

Het verhaal van hun Remco leeft inderdaad enorm in een wijde straal om de boerderij van de familie Togtema heen. Omdat er veel geld nodig was om naar Amerika te kunnen vertrekken, besloot familie de Stichting Remco4Life op te richten. Als een lopend vuurtje verspreidde het verhaal zich en ongelooflijk veel mensen hebben zich ervoor ingezet om geld in te zamelen voor de stichting. Dat varieerde van sportverenigingen tot individuen die een kleine inzamelingsactie opzetten. Er ging een zucht van opluchting door het gebied toen het goede nieuws kwam dat Remco kon afreizen naar Amerika. En nog altijd leven velen met het gezin mee. Toevallig stopt er net een mevrouw bij het huis die wat voor één van de dochters komt afgeven. Uiteraard wil ze ook even weten of het goed gaat met de jongeman. Als ze hoort dat hij diezelfde ochtend nog Willem-Alexander en Máxima de hand mocht schudden, verschijnt er een grote lach op haar gezicht. “Daar wordt je koud van. Wat ontzettend mooi voor hem.”

Lastig vond Garwin het best wel, dat er geld ingezameld werd voor zijn gezin. “Ja, best wel. Ik heb het allemaal maar over me heen laten komen. Wat wel heel prettig was, dat wij al onze energie op de behandeling konden richten. Het bestuur van de stichting is zo enthousiast aan de slag gegaan. Dat werd gevormd door mijn broer, mijn zwager, de dochter van mijn broer en de zus van Diny samen met Evert ten Napel.” Ook aan Diny ging het allemaal bij tijden wat voorbij. “Het enige wat telt, is Remco. Alles wat maar helpt, wil je doen.” De ontelbare reacties die binnenkwamen voor het gezin zijn opzij gelegd voor later. Dat was te emotioneel. Zo vertelt Diny over een vrouw in een blijf-van-mijn-lijf huis die eigenlijk niks kon missen, maar toch een euro wilde doneren. “En dan denk je ook wel heel goed na als je het geld uitgeeft”, vertelt ze. “Je wil het absoluut niet verkwisten.”

Wel was het een noodzaak. Dankzij het ingezamelde geld lukte het af te reizen naar Philadelphia. “En het leven is daar hartstikke duur”, vertelt Garwin die een dikke vier maanden er verbleef met Remco. Diny en de zussen konden twee keer overkomen. Thuis moest alles doordraaien, ook het boerenbedrijf en het leven van de zussen. “Ze hebben zich alle drie bewonderenswaardig goed gehouden”, zegt Diny trots. “We hebben vanaf het begin af aan geprobeerd voor hun toch alles door te laten gaan. Het draait in zo’n periode natuurlijk veel om Remco. Maar de meiden moesten ook gewoon naar feestjes kunnen.”

Heimwee was een probleem aan beide kanten van de wereld. “Als ik in Amerika was, belden de meiden mij dat het allemaal zo anders was thuis”, herinnert Diny zich. “Remco miste school juist vreselijk. Hij heeft twee keer via een skype verbinding in de les meegedaan, maar dat was te zwaar. ‘Daar wil ik ook zitten’, zei hij dan verdrietig. We zijn dinsdag thuisgekomen, woensdag even langsgegaan op school en donderdag ging hij weer de hele dag heen. Nu nog zegt hij regelmatig: ‘school is toch wel heel leuk’. Hij heeft ook veel moeten missen.”

Gelukkig gaat het nu goed met hem. “Eigenlijk voelde hij zich voor we naar Amerika gingen alweer vrij goed. Voor hem hoefde het eigenlijk niet”, vertelt Garwin. “Ja”, vervolgt hij met een lach, “Remco is bijna twaalf, je hoeft hem echt niks wijs te maken. Maar de kans op terugkeer is bij een neuroblastoom vrij groot. De behandeling in Amerika halveert deze kans.” Daar onderging hij vijf ‘cycles’, opnames van vijf dagen, waarvan de tweede en vierde cycle zelfs twee keer vijf dagen opname betekenen. “Chemotherapie breekt alles af in je lichaam. De behandeling in Amerika is erop gericht om die laatste cel nog op te sporen, zonder dat de rest van het lichaam hier last van heeft.” Waarom juist hun zoon; die vraag stelt het echtpaar zich niet meer. “De artsen zeggen gewoon domme pech. Omdat het ook maar zijn kleine groep kinderen is die dit krijgt, is het moeilijk om er goed onderzoek naar te doen.” “Een wrede grap”, voegt Diny er stilletjes aan toe.

“Of Remco weer volledig de oude wordt? Daar werken we nu wel aan”, vertelt Diny. “Er is gelukkig geen blijvende schade.” Zelf is hij weer met ‘gewone’ dingen bezig. “Hij wil volgend jaar naar de Lindenborg, VWO. Lekker elke dag op de fiets naar Leek.” Zijn ouders juichen het alleen maar toe. “Remco moet weer gewoon Remco zijn, niet dat zieke jongetje”, vindt Garwin. Zelf staat hij zijn zusje te klieren voor het raam. Een brede lach op zijn gezicht. Het ziet er heerlijk normaal uit.

Dankbaar herinnert het echtpaar zich alle medeleven om hun heen. “De saamhorigheid is heel groot in het dorp hier”, vindt Garwin. “En toch is het niet zo dat mensen je lastig vallen. Ze weten heel goed om je ruimte te geven.” “De mensen wilden graag wat doen. Ja, dat is bijzonder”, vindt ook Diny. De stichting Remco4Life zal nog een jaar of twee bestaan en als alles dan goed blijft gaan met Remco zal hij worden opgeheven. Het geld wat er dan nog is, gaat naar Villa Joep, het landelijke fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Remco moet voorlopig nog regelmatig op controle.