Humanitas ondersteunt mantelzorgers van mensen die palliatieve zorg nodig hebben

‘Prachtig en dankbaar werk, in het leven geroepen om mantelzorgers te ontzorgen‘

WESTERKWARTIER – Steeds vaker kunnen mensen die te horen krijgen dat ze terminaal ziek zijn, niet thuis sterven. De hospice-zorg neemt door verschillende oorzaken toe. Zorgen voor een geliefde kan een erg zware taak zijn, die door een veranderende samenleving nog lastiger in te vullen is. Vrijwilligers van Humanitas staan klaar voor mantelzorgers die hiermee te maken hebben om ze te ontlasten en hen dat zo nodige stukje rust te geven.

Gerrit de vries, maatschappelijk werker en coördinator bij Humanitas, legt uit waarom mantelzorg afneemt. ‘Als iemand terminaal ziek blijkt, wordt er steeds vaker gekozen voor hospice-zorg. Daar zijn een aantal oorzaken voor. Bijvoorbeeld emancipatie. Veel vrouwen die vroeger thuis bleven, werken nu buitenshuis. Dus is die mantelzorg weggevallen. Ook mondialisering is een oorzaak. Kinderen die volwassen worden trekken vaker verder weg. Vroeger bleef je toch meer in de buurt wonen. Ook kiezen mensen er soms zelf voor niet thuis te willen blijven, ze willen hun familie niet tot last zijn. En je weet ook niet hoe lang het duurt. Op het moment dat je te horen krijgt dat je niet beter wordt kan het zijn dat je nog een paar jaar leeft, maar het kan ook maar drie maanden duren. Zorg inplannen kan dan lastig zijn. Ik denk dat het belangrijk is daarover in gesprek te gaan met elkaar. Ook daar kunnen we bij helpen. Onze vrijwilligers merken soms dat het makkelijker is tegen ‘een vreemde’ te praten dan rechtstreeks tegen je familie.’

Ellen Kant en Marian Both zijn vrijwilligersondersteuners bij Humanitas. Zij bezoeken de aanvragers en koppelen een vrijwilliger aan een zorgvrager. ‘Dankbaarheid is niet waar we het voor doen,’ zegt Marian beslist. ‘We willen de mantelzorger ontzorgen. Iemand kan dan een dagdeel ‘vrij’ nemen. Soms is dat gewoon even lekker in de tuin zitten, of slapen. Of even een wandeling maken.’ Ze heeft zelf voor haar schoonmoeder gezorgd, toen die in Coendershof zat. ‘Ze wilde graag door mij naar bed gebracht worden. Dat deed ik. En dat is best zwaar, elke avond, terwijl je eigen leven ook gewoon doorgaat. Maar ik ben heel blij dat ik het gedaan heb.’
Ook Ellen weet wat mantelzorgen is. ‘Mijn moeder is net overleden en mijn vader al jaren geleden. Door dagdelen over te nemen kunnen we ervoor zorgen dat mantelzorgen ook echt mogelijk is. De zorg die we bieden kan heel divers zijn. Je kunt met iemand een stukje gaan wandelen als dat nog lukt, of als diegene in een rolstoel zit. Maar ook voorlezen, een spelletje doen of gewoon praten, een hand vasthouden. En soms is dat niet mogelijk, dan slaapt iemand en zit je er alleen maar bij. Dat is dan genoeg.’

Zorgen over zorg
Zorg wordt steeds moeilijker betaalbaar, dat is geen goede situatie, vindt Gerrit. ‘We vergrijzen en hebben juist steeds meer zorg nodig. Is dat een zorgelijke trend? Ja, tuurlijk. En thuis sterven is door de hoge kosten onmogelijk als je geen achterban hebt en er niet genoeg thuiszorg is.’ Gerrit stichtte jaren geleden al samen met een collega het eerste hospice in het noorden. ‘Sommige mensen vonden dat het begin van het einde, het deed ze aan sterfhuizen van vroeger denken. Maar de sterfhuizen van vroeger lijken niet op de hospices van nu.’

Ook geeft Gerrit lezingen over sterfstijlen. ‘Sterfstijlen zijn manieren van omgaan met je naderende einde. Deze manieren zijn onderzocht door de stichting STEM, wat staat voor Sterven op je Eigen Manier. Mensen zijn grofweg onder te verdelen in vijf groepen. Door deze lezingen te geven kunnen mensen zichzelf en hun familie herkennen en daar op een bepaalde manier mee omgaan.’ Als voorbeeld noemt hij de groep ‘Socialen’. ‘Dit is ongeveer de grootste groep. Deze mensen hebben de neiging om praten over de dood voor zich uit te schuiven omdat ze het niet willen weten. Ze houden vast aan het leven en stellen het sterven het liefst zo lang mogelijk uit. Voor naasten kan het lastig zijn dat ze niet graag over het afscheid praten, want zíj hebben er misschien juist wél behoefte aan.’ Hij maakt duidelijk dat niemand in één groep te vangen valt. ‘Je kunt het niet zwart-wit bekijken. Maar hoe je in het leven staat als je het slechte nieuws nog niet hebt gekregen, komt vaak overeen met hoe je met het slechte nieuws omgaat. Deze lezingen zijn interactief, ik wil vooral mensen het gesprek met elkaar aan laten gaan. In januari volgt weer een lezing in Tolbert.’
Ervaring met verlies heeft hij zelf ook. Toen zijn zus 26 was, maakte ze een einde aan haar leven. Ook verloor hij vrienden en kennissen aan HIV in de jaren ’80. ‘Ik zag hele jonge mensen sterven terwijl ze nog niet dood wilden.’

De vrijwilligers van Humanitas merken soms dat mensen helemaal niet weten van hun bestaan. ‘Soms worden mensen doorverwezen door de huisarts of de Thuiszorg, maar vaak ook niet. En als mensen niet van ons bestaan weten, kunnen we ze ook niet helpen. Naast mantelzorgontlasting kunnen we ook helpen bij praktische zaken, ook in de pre-terminale fase.’ Momenteel kan Humanitas de vraag goed aan, maar nieuwe aanwas aan vrijwilligers is altijd welkom. ‘Natuurlijk zouden we wel meer vrijwilligers willen hebben. Ik denk niet dat mensen geen vrijwilligerswerk meer willen doen, maar ik denk dat ze zich niet heel erg vast willen zetten. Voor kortere projecten zijn er altijd genoeg mensen te vinden, maar men wil zich niet lang binden. We hebben met zijn allen een hectisch leven gecreëerd.’

Als je de helpende hand biedt bij mensen die terminaal zijn, betekent dat soms ook afscheid nemen. ‘Ik kan dat goed loslaten,’ zegt Ellen. ‘We worden wel eens uitgenodigd voor een uitvaart en dan gaan we er ook heen. Natuurlijk heb ik veel emoties bij het overlijden van een eigen familielid, maar ik kan het loslaten als een cliënt overlijdt.’ Gerrit vult aan: ‘Huilen doe je om mensen met wie je een geschiedenis hebt. Dat betekent niet dat je niet een soort liefde voelt. Als iemand zo ziek is denk ik wel: och lieverd. Wat heb je het zwaar. Ik voel echt met iemand mee. Maar het zou niet best zijn als ik dat niet los zou kunnen laten.’
Hulp bij palliatieve zorg kan worden aangevraagd door mensen die van de dokter te horen hebben gekregen dat ze alleen nog palliatief worden behandeld, door familie en mantelzorgers en door mensen die praktische vragen op dat gebied hebben. Mensen die als vrijwilliger willen helpen worden niet zomaar in het diepe gegooid. Marjan legt uit: ‘Je krijgt een cursus vooraf. Je hoeft ook geen medische handelingen te doen, dus een medische achtergrond is niet nodig. Ga ervan uit dat je één of twee dagdelen in de week kwijt bent, tenzij je zelf aangeeft dat je meer wilt. Ook hoef je niet ’s nachts te werken.’ Een signalerende functie is er wel. ‘Als iemand aangeeft niet verder te willen, dan hebben we daar geen mening over. We vragen of we dat aan de familie door mogen geven en kunnen eventueel bij een gesprek zitten. Ik vind het prachtig en dankbaar werk, al zei ik in het begin al: voor de dankbaarheid doen we het niet.’