“Ik denk dat ik nog veel kan, maar ik kom mezelf regelmatig tegen”
Buurt in actie voor Michaël Kooistra
ZUIDHORN – In mei 2014 kreeg Michaël Kooistra uit Zuidhorn te horen dat hij lijdt aan PPMS, een agressieve vorm van MS. Een schokkende diagnose, die als een bom insloeg bij het jonge gezin. De vorm van MS die Michaël heeft verloopt progressief, waardoor de beperkingen steeds groter worden. Een behandeling die daartegen kan helpen, is een stamceltransplantatie. In Moskou kan Michaël op korte termijn behandeld worden, maar de kosten hiervoor zijn met 60.000 euro ontzettend hoog. Daarom is het gezin een crowdfundingsactie gestart en helpen ook buurtbewoners mee om geld in te zamelen. Aanstaande zaterdag, tijdens Burendag, wordt er onder andere een sponsorloop georganiseerd om een mooi bedrag bij elkaar te rennen. Dit alles onder de noemer ‘Samen voor Michaël’.
Al voor Michaël zijn diagnose in 2014 ervoer de Zuidhorner klachten die passen bij MS. Zo was hij vaak moe en viel hij op veel plekken in slaap. Later merkte hij het eveneens tijdens sporten en lopen. “Soms struikelde ik zomaar”, zegt Michaël. “Na verschillende onderzoeken kwam men tot de conclusie dat ik PPMS had. Een behoorlijke klap”. In de jaren die volgden ging Michaël steeds verder achteruit. “Daarmee begon het eigenlijk met lopen”, zegt hij. “Ik liet altijd drie keer per dag de hond uit, maar dat werd steeds minder. Ik had eerst een wandelstok nodig, toen een kruk en inmiddels een rollator. Ik denk altijd dat ik nog veel kan, maar ik kom mezelf regelmatig tegen”. Voor zijn ziekte krijgt Michaël twee keer per jaar een infuus. Dit moet de ziekte remmen, maar zowel hijzelf als zijn omgeving merkt daar vrij weinig van. “Hij zit echt in een neerwaartse spiraal”, zegt Aram Kooistra, partner van Michaël. “Vooral in de coronatijd is het steeds erger geworden”.
Ondanks zijn ziekte werkt Michaël nog altijd fulltime op het Noorderpoort College in Groningen. Vanwege de coronacrisis doet hij dat thuis, maar op locatie werken durft hij inmiddels ook niet meer aan. “Als ik omval, kan ik niet meer zomaar overeind komen”, zegt hij. “Toch is dat wel heel gewoon geworden. Je wordt echt steeds beperkter en steeds minder dingen kunnen. Dat merken ook mijn vrouw en dochters van 8 en 10 jaar. Heel veel dingen kunnen, maar alleen zonder papa. Dat is best moeilijk”.
Genezen van MS is vooralsnog niet mogelijk. De ziekte remmen middels een stamceltransplantatie kan wel. “De MS verpleegkundige van het UMCG heeft mij laten weten dat ze daar niet afwijzend tegenover staan”, zegt Michaël. “Het zou de achteruitgang kunnen stoppen. Middels de behandeling halen de artsen stamcellen uit mijn lichaam welke ik na de chemo terugkrijg, een soort harde reset. Dat stabiliseert de ziekte. Heel veel Nederlanders die lijden aan MS gaan voor deze behandeling. Er zijn wel een aantal risico’s, zoals het oplopen van infecties, maar ik heb niets meer te verliezen”. Sinds kort is men ook in Nederland met deze stamceltransplantatie begonnen. Echter betreft dit een proef, waar maar een aantal patiënten voor in aanmerking komt. “In Moskou kan Michaël al vrij snel terecht”, zegt Aram. “Tijd om te wachten, is er eigenlijk ook niet. Michaël kan maar tot een bepaalde fase in zijn ziekte deze behandeling ondergaan en daarvoor zit hij nu op het randje”.
De stamceltransplantatie die Michaël in Moskou zou kunnen ondergaan, kost al met al zo’n 60.000 euro. Dit is inclusief de reis ernaar toe en het verblijf van zo’n dertig tot veertig dagen. Om dit alles te kunnen bekostigen, is het jonge gezin eind augustus een crowdfundingsactie gestart en met succes. Inmiddels is al ruim 33.000 euro binnengehaald. Om dit bedrag nog wat op te schroeven, ondernemen ook de buren van Michaël en Aram actie. Zo organiseren zij op 25 september, tijdens Burendag, een sponsorloop. Het initiatief hiervoor komt van Mirjam Eefting, Feikje van Gijssel en Joost Schuringa. “We weten natuurlijk al een tijd dat Michaël MS heeft en toen we te horen kregen dat hij deze behandeling wilde ondergaan, hebben wij als buren de koppen bij elkaar gestoken”, zegt Joost. “Hoe mooi zou het zijn als wij als buren ook iets zouden kunnen betekenen voor het gezin. Michaël is namelijk een betrokken en vriendelijke buurman die altijd in is voor een praatje. Het doet ons pijn om te zien dat hij zienderogen achteruit gaat. Waar hij eerst nog de vuilnisbak aan de weg kon zetten, moet nu zijn vrouw dat doen. Voor ons is het dan ook een kleine moeite om iets voor hem te doen”.
De actie is een sponsorloop geworden, waarin ook de kinderen worden betrokken. “We hebben allen kinderen in dezelfde leeftijd en op deze manier kunnen zij ook bijdragen”, zegt Feikje. “Daarnaast hebben de volwassenen ook allen weer hun eigen netwerk, wat voor een extra boost kan zorgen”. De sponsorloop voor de kinderen start ’s ochtends om 11:00 uur en zij kunnen rondjes van 150 tot 350 meter lopen. De volwassenen starten in de middag om 14:00 uur en lopen rondes van 5, 10 of 21,1 kilometer. “Daarnaast zijn er nog een aantal actief omheen, zoals een garageverkoop en het maken van strikjes. De volledige opbrengst komt ten goede aan de crowdfundingsactie voor de stamceltransplantatie van Michaël”, aldus Feikje.
Aram en Michaël zijn ontzettend dankbaar dat mensen zo betrokken zijn en met hen meeleven. “We hadden dit nooit zien aankomen. We krijgen zoveel liefde van iedereen om ons heen en zelfs van mensen die we niet persoonlijk kennen. Dat staat voor altijd in ons hart geschreven”, aldus het echtpaar.
Doneren voor de stamceltransplantatie van Michaël is mogelijk via https://gofund.me/f66df3ea.