Martinus Zuiderveld haalt € 4161 op voor behandeling Sclerodermie
Vrijwel onbekende ziekte is een sluipmoordenaar
GROOTEGAST/NIJMEGEN – De paden op, de lanen in, vooruit met flinke pas. Voor Martinus Zuiderveld zijn dat bekende woorden. Afgelopen week liep hij de Vierdaagse van Nijmegen. Niet voor zichzelf, maar voor de Stichting Sclerodermie. Zij zetten zich in om de ziekte te bestrijden, die zijn vrouw heeft. Een opvallende prestatie, want Zuiderveld liep de tocht zelf met een stoma.
Voor Zuiderveld is het belangrijk dat Sclerodermie bekend wordt. Want hoe groter de bekendheid, hoe meer geld er opgehaald kan worden voor de bestrijding. “Van ALS wisten de mensen een aantal jaren geleden ook nog niet wat het was en kijk eens hoeveel aandacht er nu voor is. Ik hoop dat we die aandacht ook voor deze ziekte krijgen,” zegt hij. Eerder liep hij tweemaal voor de Maag Lever Darm Stichting.
De Grootegaster noemt Sclerodermie een sluipmoordenaar. “Je kunt het heel lokaal hebben, maar mijn vrouw Alie heeft het systematisch. Dat betekent dat het je longen, lever, hart, ja eigenlijk alles aantast. Door de ziekte maakt ze teveel bindweefsel. Waardoor dat komt weten we niet, maar het gaat steeds door.” Hoeveel last mensen met Sclerodermie hebben hangt mede af van het weer. “Als het een beetje normaal weer is, kan ze niet zoveel. Ze krijgt hele dikke handen, fietsen lukt niet en eigenlijk alle vut is weg. Twee weken geleden, toen het zo tropisch warm was, ging alles ineens een stuk beter en zijn we samen naar Zuidhorn gefietst. Dat hadden we al een jaar niet gedaan.” Om de ziekte te bestrijden krijgt ze eens in de vier weken een soort chemo. Daarnaast is er medicatie om haar aderen te verwijden, zodat vingers niet afsterven.
Voor Zuiderveld genoeg reden om aandacht te vragen voor de ziekte. “In februari ben ik al begonnen met het zoeken naar sponsoren. De mensen die in mei nog niet gereageerd hadden heb ik nog een keer gemaild en eind juni deed ik dat weer.” Het was in dezelfde periode dat hij zelf problemen kreeg. “Ik had last van benauwdheid in de hartstreek, maar opgeven was geen optie. Ik ga er niet mijn leven aan wagen, maar als het maar half kan, doe ik het helemaal.”
De tocht zelf liep lekker, van regen had de Grootegaster geen last. “Zo’n vierdaagse moet je meemaken. Het is echt een feest en je hoort geen wanklank. Een echt groepsgevoel.” Bij de hospita waar hij sliep ontmoette hij een man, wiens vrouw dezelfde ziekte heeft. “Dat was uniek. In Nederland zijn maar 160 mensen die dit hebben.”
Wat in het verhaal ondergesneeuwd lijkt te worden, is het feit dat Zuiderveld zelf een stoma heeft. “Voor mij was dat wel een grote stap om zeven jaar geleden te beginnen met lopen. Zijn er bijvoorbeeld wel voldoende WC’s onderweg? Nadat ik de vader van mijn schoonzoon eens had opgehaald dacht ik: dit moet gewoon doorgaan. Van andere deelnemers begreep ik dat je vrijwel overal binnen kunt lopen als de voordeur open staat. Voor mij is dat belangrijk, omdat je in een Dixie geen stromend water hebt.” Naar eigen zeggen is Zuiderveld in zeven jaar slechts eenmaal geweigerd. “Toen heb ik die man maar een prettige dag gewenst en ben verder gelopen.”
Bij de loopactie van dit jaar heeft de Grootegaster een bedrag van € 4161 opgehaald. Daar komt nog iets bij. “Ik verwacht rond de € 4250 uit te komen. Vorig jaar heb ik € 4300 opgehaald, dus het scheelt niet veel.” Ook volgend jaar doet Zuidema weer mee. “Het is dan de honderdste editie van de Vierdaagse en dan ga ik voor minimaal hetzelfde bedrag!” Van het opgehaalde geld moet een webtool gemaakt worden, waarmee artsen de ziekte in een vroegtijdig stadium kunnen ontdekken.