“Je doet alles om het leven van je kind te redden”

Rene

Benefietavond in de Kruisweg voor de zieke René (14)

DEN HORN – Op het eerste gezicht lijkt René Jonkman (14) uit Den Horn een gezonde jongen. Hij stormt de kamer binnen met de hond op zijn arm en deelt moeder Angelique mee dat hij gaat spelen. Maar René is verre van gezond. Vorig jaar werd de erfelijke en levensbedreigende ziekte fanconi-anemie bij hem vastgesteld, die maar in dertig families in Nederland voorkomt. Om iets te kunnen doen, is zijn familie een actie begonnen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. Zijn zusje Miranda (11) zamelt oude telefoons in en op 17 mei is er een groot benefietconcert in de Kruisweg in Marum. Hier het verhaal van René en zijn familie.

Het is meivakantie en ook René neemt het ervan. “Ik ga bij Klaas kijken hoor, mam”, zegt hij terwijl hij de deur uitvliegt. Klaas is een schapenboer die vlakbij woont en René vindt het heerlijk om met hem mee op pad te gaan. “Dit kan hij nog doen. Voetballen met zijn vriendjes bijvoorbeeld is te inspannend”, vertelt moeder Angelique. Het is nu ruim drie maanden geleden dat de ziekte bij René werd vastgesteld. Het begon met vermoeidheid en ook kreeg hij steeds meer blauwe plekken. “Dat was heel lastig, mensen vroegen ons wel eens hoe hij toch aan die blauwe plekken kwam. Alsof we hem wat deden. Nou liep René altijd nogal houterig en wij dachten dat hij gewoon vaak viel, maar op den duur kreeg hij ook spontaan blauwe plekken. We waren al wel eerder met hem naar de dokter geweest.
Zijn vermoeidheid werd toen toegeschreven aan astma, dat heeft hij namelijk ook. Toen hij steeds meer blauwe plekken kreeg, kwamen ze erachter dat het om deze ziekte gaat.”
Fanconi-anemi zorgt ervoor dat het beenmerg niet goed functioneert.
René heeft een beenmergtransplantatie nodig, maar het is moeilijk een geschikte donor te vinden. Het leven van de familie Jonkman stond door dit nieuws compleet op z’n kop. “Je denkt niet aan zoiets, dit verwacht je niet. Er zijn mensen die vragen of we niet boos zijn. René heeft zijn hele leven deze ziekte al en ze hebben het nu pas ontdekt. Meestal hebben kinderen met de ziekte ook aangeboren afwijkingen, zoals darmproblemen of verkorte armen. Dat heeft René allemaal niet. En aan de ene kant denk ik, misschien is het ook een voordeel dat ze het nu pas hebben ontdekt. Eerst haalden kinderen met fanconi-anemie de pubertijd vaak niet eens.
Die leeftijdsgrens is nu al opgeschoven naar dertig jaar. En wie weet wat er de komende jaren nog gebeurt, wat ze kunnen bereiken in de medische wereld. Daarvoor zamelen we geld in.”
Ook zusje Miranda draagt haar steentje bij. In maart is ze oude telefoons gaan inzamelen. Ze plaatste een oproep op facebook en sindsdien stromen de telefoontjes binnen. Vader Dick: “Ik zei van te voren dat ze niet op teveel moest rekenen. Een stuk of honderd.” Dat pakte anders uit. Vol trots vermeldt Miranda dat ze nu al over de 1200 telefoons binnen hebben. “Ik vind het hartstikke leuk dat dit zo goed gaat.”

Geïnspireerd door het succes van de telefoonactie kwam Joris, oom van René, op het idee voor een benefietavond. Dick: “We vonden het een goed idee, maar we zeiden: regel jij het maar.” En zo gezegd zo gedaan. Er zijn inmiddels meer artiesten die willen optreden dan dat er plek is. En dat zijn niet de minsten. Burdy, Sijtse Scheeringa, Eltjo, Con Amour, Arie Bergsma, Wim & Diana, Leo Klok, Shanty koor Allemans Eindje, Johnny Roberts, Wimmie, Wiebo van der Schaaf en de Wendtsein Boys. De presentatoren Hessel Wijkstra en Alfred Voogd van Radio NL hebben spontaan aangeboden gratis en voor niets te willen optreden voor René.

Hartverwarmend vindt de familie Jonkman het. Eindelijk iets positiefs in het vooruitzicht. “Dat kunnen we wel gebruiken. Twee jaar geleden heb ik een herseninfarct heb gehad. Een jaar geleden heeft Dick een hartaanval gehad en toen kwam dit met René. Wanneer houdt het nou eens op?”, vraagt Angelique zich zichtbaar geëmotioneerd af. Dick komt bij haar zitten, houdt haar even vast. “Als er een geschikte donor gevonden is, moeten we voor zes weken naar het ziekenhuis in Leiden”, vervolgt Angelique haar verhaal. “Miranda gaat dan bij mijn zus logeren en Dick gaat drie weken mee. Er moet wel gewoon gewerkt worden natuurlijk. Het is belangrijk dat er zo snel mogelijk geschikt beenmerg beschikbaar is. Hij is nu nog sterk, op die manier is de kans groter dat het goed aanslaat.”

Met René gaat het nu nog redelijk goed. Hij is snel moe en gaat vier dagen in de week naar school. Hij heeft een webchair, zodat hij thuis de lessen kan volgen. “Dat is natuurlijk helemaal ideaal als we straks in Leiden zitten. Dan kan hij de lessen daar ook volgen.” René gaat ondertussen mooi zijn gang. Ook hij vindt het geweldig dat er van alles voor hem georganiseerd wordt, maar zelf staat hij liever niet in het middelpunt van de belangstelling. Liever gaat spelen bij een vriendje, of met schapenboer Klaas op pad. En zo hoort dat ook bij een veertienjarige jongen.

Ondertussen krijgt de benefietavond op 17 mei steeds meer vorm. Op de avond zelf wordt ook het totaalbedrag van de inzamelingsactie bekend gemaakt. “Het blijft natuurlijk een beetje een dubbel feest, het is wrang. Voor ons valt er niets te vieren”, legt Angelique uit. “Aan de andere kant: geld voor onderzoek is hard nodig. We willen er alles aan doen om hem én andere patiënten te helpen. Ook is het hartverwarmend om te zien hoeveel mensen ons steunen.”. René en zijn zusjes Miranda hebben in ieder geval veel zin in de benefietavond. Normaal gesproken zijn ze nog te jong om naar een feestavond in de Kruisweg te mogen. “Dat mag voor deze ene keer wel”, zegt Miranda glunderend.

De benefietavond vindt plaats in de Kruisweg in Marum en begint om 20.00 uur. De entree is €7,50,-, in de voorverkoop is dat €5,-. Adressen voorverkoop: Kruisweg Marum, Boekhandel Bosman in Leek en in Den Horn bij de familie Jonkman. Telefoons inleveren kan nog steeds. Neem daarvoor contact op met ammjonkman@home.nl

Zusje Rene